Poissa patit, pahkurat, tuumorin perkeleet ja mellakoivat metastaasit. BLING. Keuhkot täynnä pelkkää tähtipölyä.
Olenko nyt sitten terve? Olenko parantunut keuhkosyövästä?
En ole.
Tähän asti olin keskittynyt vain pysymään hengissä, uskomaan ihmeisiin. Ja nyt kun ihme tapahtui, se olikin tavallaan vain väliaikainen ihme. Nyt soi päässä biisi Väliaikaista kaikki on vaan, soiko teilläkin?
OTIN LISÄÄ SELVÄÄ SAIRAUDESTANI
En ollut vielä jaksanut ottaa selvää sairaudestani sen kaikessa monimutkaisuudessaan. Eikä sinänsä ihme. Tietoa on vaikeasti saatavilla ja se on yleensä englanninkielistä ja vaikeaselkoista. Mutta onneksi on olemassa Facebookin ALK positiiviset Suomessa sekä kansainvälinen ALK positive -ryhmät sekä monet muut keuhkosyöpä-ryhmät, mm. Suomen keuhkosyöpäpotilaat ja Keuhkosyöpä-verkosto ja syöpäryhmät ylipäätään, esim. Eniten vituttaa syöpä, Siskola, Me ja syöpä sekä monet muut. Niissä pääsee käsiksi ihan uskomattomaan määrään tietoa ja ennen kaikkea tukea.
VAROITUS: LUVASSA LÄÄKETIETEELLISTÄ TERMISTÖÄ JA VAIKEITA LAUSEITA
Nyt en sitten ole ollenkaan varma, olenko tämän seuraavan asian ymmärtänyt oikein, meneekö termit juuri niin kuin ne olen kirjoittanut… Niin vaikeita lääketieteellisiä sanoja, kirjainyhdistelmiä.. huh huh.. Vastuutan jokaista itse ottamaan selvää omasta sairaudestaan mahdollisimman luotettavilta sivustoilta jne.
ALK on anaplastista lymfoomakinaasia tuottava geeni. Se on yksi NSCLC-mutaatioista. Näitä muita mutaatioita ovat mm. EGFR, ROS1 jne. Ja sitten tällä ALK:illa, kuten muillakin mutaatioilla on vielä erikseen jotain eri alatyyppejä tms., jotka voidaan todeta NGS-tutkimuksella. Suomessa ei käsittääkseni tutkita, mitä alatyyppiä mikäkin NSCLC-mutaatio on. Se olisi erityisen tärkeää, jotta tiedettäisiin, mikä täsmälääke on kenellekin paras, sillä esim. ALK-mutaatioon on kehitetty useampi kuin yksi lääke. Esim. Jenkeissä potilaat voivat saada ns.kombinaatio-lääkitystä, koska samalla ihmisellä voi olla esim. kaksi eri mutaatioita yhtä aikaa. Suomessa on käsittääkseni mahdollista saada vai yhtä lääkettä kerrallaan.
Alecensa ja monet muut ns. TKI-lääkkeet ovat tyrosiinikinaasin estäjiä. Nämä siis estävät syövän kasvua/kehittymistä ja jopa voivat pienentää/hävittää kasvaimia/etäpesäkkeitä, mutta ne eivät paranna syöpää kokonaan. Ja usein lääkkeelle tullaan ns. “immuuniksi”. Eli se vain lakkaa toimimasta. Tai sitten esim. munuaiset tai maksa eivät lääkettä kestä ja lääkitystä joudutaan siksi vähentämään/lopettamaan. Tai voi tulla muita mutaatioita, tai tai tai.. Tai sitten lääke toimii moitteettomasti todella pitkään. Joku on saanut hyvän vasteen puoli vuotta ja joku on saanut olla “puhdas” siitä asti kun em. lääke on tullut markkinoille (olisiko n. 7 vuotta sitten kehitelty?). Tai sitten voi jäädä auton alle ja kuolla, vaikka lääke vielä olisi täydessä tehossaan.
SUURI MUTTA
Noniin. Eli se suuri MUTTA, joka sai minut itkemään keskellä suurta iloa hävinneistä pahanlaatuisista muutoksista, oli se, etten minä tästä keuhkosyövästä koskaan täysin parane.
Syöpäni uinuu kauniisti Alecensan sitä vartioidessa, mutta se voi herätä uniltaan milloin tahansa.
Nyt pääni on poissa pilvistä. Muutaman päivän asiaa murehdittuani en ole myöskään enää syvissä tummissa vesissä. Olen tasaisesti maan pinnalla. Hengitän rauhallisesti sisään ja ulos.
Nyt tiedän, että sairastan kroonista parantumatonta keuhkosyöpää. Mutta myös tiedän, että minun kohdallani Alecensa toimii aivan huikean hienosti juuri nyt. Juuri nyt syöpää ei näy. Juuri tänään kaikki on paremmin kuin hyvin.
IHMEITÄ TAPAHTUU
Ja jos ihmeistä puhutaan, niin 22.2.2022 tapahtui ihme, kun ajoin sen kolarin, jossa tämä syöpä todettiin. Toinen suuri ihme oli ALK-mutaation löytyminen ja suuren suuri ihme on se, miten hyvin tämä lääke toimii.
Mutta ihmeistä suurin on ELÄMÄ.
102
0
20
20
Oi miten iloitsen puolestasi🥂🙋
❤️
Onneksi sulla on tuo toivottavasti ja ELÄMÄN ASENNE💜
TOIVO piti lukea
Aina on toivoa ✨🧡
Marika ❤️🎉 😘😘😘
✨🧡
🧡
🧡✨
Huh…hurjaa menoa!! Riemusta epävarmuuteen.
Tavallaan kuitenkin voisi ajatella että olet kuin me ”terveet”, mutta me vaan emme halua ajatella että jokin muutos huonoon suuntaan terveydessä on mahdollinen. Me voimme kuvitella että elämä jatkuu tasaisena kunnes toisin käy.
Ja todellakin, eiväthän elämän yllätykset rajoitu sairastumisiin.
Jäätyäni sotelta osittaiselle varhennetulle vanhuus😳eläkkeelle olen tehnyt mm. aurinkopaneelien asennuksia tuttavani sähköfirmassa keikkuen monenlaisilla katoilla kohtaloa uhmaten. Kymmenen tunnin työpäivän lopulla tasapaino ei ole enää parhaimmillaan😂.
Voimia sinulle meidän väeltä.
Hyvää pohdintaa 👍 Tavallaan koen olevani etuoikeutettu, kun tiedän olevani vakavasti sairas. Osaan ehkä täten nauttia jokaisesta päivästä enemmän kuin ennen tietoa sairaudesta.
Mutta aivan yhtä lailla elämä on kuolemaan johtava matka meille kaikille. Sen tajuaminen pitäisi olla meille jokaiselle riittävä syy nähdä värit kirkkaammin..
Olehan turvallisesti siellä katolla 💛
Terveisiä koko teidän poppoolle 😊
Ortodoksi-isät neuvovat muistamaan kuolemaa joka päivä – ja oliko se Paavali kirjeissään, joka kehottaa ”olkaa aina iloiset”.
Minulle tuli kuolema tänä kesänä hirvittävällä tavalla lähelle – ja nyt on oltava lapsenlapselle elossa ja läsnä. Nähtävä värit, luonto ja elämän kauneus.
Siinä auttaa syksy ja tämä kotikaupunki – ihanat upeat ruskan väreissä ja auringossa hehkuvat puut. Ja joki. Elämän virta. Ollaan elossa.
Kiitos Marika kun kirjoitat.
Otan osaa siinä kaikessa, mitä ikinä käytkään läpi juuri nyt 💗
Viisaita sanoja ✨
Täällä minäkin olen juuri keskellä luontoa, virran varrella syksyn kauneutta ja elämää ihmettelemässä 🍁🧡
Kiitos ❤️
❤️ ihania syksyisiä päiviä 🍁
Kiitos samoin sinulle 🍁🧡✨
Se on pitkällinen asia sopeutua tuohon parantumattomuuteen. Itse sain diagnoosin levinnyt rintasyöpä 11/21, pian on vuosi kulunut siitä. Ensimmäisestä rintasyöpädiagnoosista tuli kesällä 10 vuotta täyteen. Luulin jo että selvisin siitä. Sattumalta kuitenkin löytyi metastaasi keuhkoista vuoden 2021 alussa. Sen kasvua sitten seurattiin kolmen kuukauden välein kunnes oli selvää että se kasvaa.
Lääkkeillä on ollut hyvä vaste ja keuhkon metastaasi on kuihtunut olemattomaksi. Syöpä on kuitenkin jossain lymyämässä ja saattaa mutatoitua toisenlaiseksi. Elämä kulkee kolmen kuukauden pätkissä kontrollista toiseen. Lääkitys jatkuu. Mielialat heittelevät ja kontrollin lähestyminen stressaa aina kauheasti. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat raskaita ja hankalia. Pakko tässä suossa on vaan kahlata. Sentään vielä elossa.
Syöpä on tosiaankin arvaamaton ja kaikille omanlaisensa. Onneksi ei etukäteen tiedetäkään mitä kaikkea on edessä. Ja ainakin on oppinut nauttimaan enemmän tästä elämästä kuin ennen 🧡
Kaikkea hyvää sinulle 🌷💞
Päivä kerrallaan on vaan porskutettava👍Vaikka aika ajoin sitä harppaa loppuelämään. Itse kukin.
Se onkin ainoa oikea tapa elää. Ei vaan aina meinaa onnistua 🤪
Aina on toivoa sinulle on toivon kipinä syttynyt 💕
Toivon kipinä on syttynyt, eikä enää sammu 🔥