NRO 29. KUOLEMAN KÄTTELEMÄT

KUOLEMAN KÄTTELEMÄT KURSSI SYYSKUUSSA 2022
(Vetäjinä: Jenni Hurmerinta, Aija Salovaara & Terjo Aaltonen)

Istumme saman pöydän ympärillä, me vertaiset, samanvertaiset. Virtaako meissä kaikissa sama veri? Veri, johon on tullut virhe? Geeneihin väärä mutaatio.

Koolle on kutsuttu kuoleman kättelemiä.

Olin varautunut siihen, että taaskin olen vertaistukiryhmässä se ainoa, joka ei parane tai ainakin ainoa, jolla on keuhkosyöpä.

Esittelykierroksen edetessä ihmetykseni on suuri, kun samassa ryhmässä on neljä, joilla on parantumaton keuhkosyöpä ja vieläpä kolmella meistä sama ALK-geenimutaatio.

Kerrankin ihmisiä, jotka tasan tarkkaan ymmärtävät mitä minä käyn läpi.

Ystävystymme erityisesti Reetan ja Marjon kanssa. Reetta on saanut diagnoosin samaan aikaan kuin minä ja lääkityskin on aloitettu samaan aikaan. Marjo on sairastunut jo yli vuosi ennen meitä.

Kirjoitamme, juttelemme, käymme valokuvaus-sessioissa. Itkemme paljon, mutta vielä enemmän nauramme. Huumori on tässä ryhmässä pääsääntöisesti kovin mustaa.

Meitä kaikkia yhdistää elämänilo ja jokaisesta päivästä nauttiminen, kiitollisuus siitä, että saadaan olla hengissä. Olemme elämän suhteen optimistisia ja toiveikkaita, vaikka tiedämme sairastavamme parantumatonta syöpää. Meitä yhdistää myös ajoittainen kuoleman pelko ja elämän rajallisuuden tajuaminen. Vain me tiedämme, miltä elämä kuoleman rajapinnoilla tuntuu.

Reetta
Kuva: Terjo Aaltonen
(Kuoleman kättelemät – näyttely 04/2023)

” Mä nään valua, joka heijastuu saepisaroista ja mettän pimmeyen.
Mää haluan haistaa, maistaa, kuulla, nähä ja tuntia, tietää suuret sallaisuuet.
Mää tunnen pelekua ja onnia ja murehin orpolapsia.
Mää oon pehemiä ja lämmin kolossaan köllivä karhu.
Ihimettelen, miks mää oon täälä, täsä kolosa, täsä olemasa olosa, elosa.”
– Reetta –
(09/2022)

JUHANNUS 2023

Huhtikuussa soiteltiin viimeksi. Perheenne tilanne oli haastava. Sekä sinä että puolisosi sairastitte syöpää. Alecensa täsmälääkityksesi oli vähän aikaa sitten lakannut toimimasta ja sinulle oli aloitettu toinen lääkitys. Me kummatkin tiesimme, mitä se tarkoitti. Nyt aikaa ei ehkä enää annettaisi kovin kauan. Puolisosi sairasti suolistosyöpää ja myös hänen tilanteensa vaikutti huonolta. Puhuttiin pitkään kuolemasta. Pohdit, miten kertoisitte puolisosi kanssa lapsillenne, ettei teillä kummallakaan ole enää ehkä kauan aikaa jäljellä, mistä löytäisitte oikeat sanat. Lohdutin, että oikeat sanat kyllä löytyvät kun hetki on oikea. Kuolemaa itsessään et pelännyt, mutta kuten kuka tahansa äiti samassa tilanteessa, olit huolissasi lastesi tulevaisuudesta ilman vanhempia. Järjestelyjä oli jo tehty ja jotenkin olit saanut rauhan ja tiesit, että lapsesi tulisivat kyllä pärjäämään.

Lähetin sinulle viestin mökkimatkalla Kustaviin: Ihanaa juhannusta.

Seuraavana päivänä luin Facebookista siskosi kirjoituksen; olit kuollut edellisenä päivänä.

Puolisosi oli menehtynyt muutama viikko ennen sinua.

Toinen toistanne seuraten lähditte lentoon, keveästi hengittäen, lempeisiin tuuliin, korkeuksiin.

On se hetki kesästä, kun yön hento hämärä kestää vain pienen hetken. Istun laiturilla ja katson kuinka auringon lasku ja nousu tanssivat keskenään, niiden räiskyvän oranssit hiukset sekoittuvat toisiinsa ja kallioilla kohoavien kokkojen kipinöihin.

Minä olen vielä vahvasti elossa. Nyt vielä – elossa.

Marjo
Kuva: Terjo Aaltonen
(Kuoleman kättelemät – näyttely 04/2023)

“Oli aika, jolloin olin unessa. Nyt on aika, jolloin olen elossa.”
– Marjo –
(09/2022)

LOKAKUU 2023

Emme koskaan ennen ole olleet näin myöhään syksystä Pihlajakosken mökillä.

Jätän isännän lämmittämään tupaa ja saunaa. Itse ajelen Kuhmoisiin. Minut on kutsuttu seurakunnan järjestämään Naisten tupailtaan kertomaan tarinaani otsikolla: Hyvää elämää kuoleman rajapinnoilla.

Kerron koko stoorin. Tarina on kokonaisuudessaan rankka, mutta sen jokaisessa käänteessä heijastuu valo ja välkkyy toivo. Kertomuksessa on paljon siunauksia ja onnenkantamoisia. Puhun paljon kuolemasta, mutta ennen kaikkea puhun elämästä. Keskeytän välillä tarinan ja lausun kirjoittamiani runoja. Lopuksi ohjaan runoharjoituksen ja kaikki osallistujat saavat mukaansa omatekemänsä runon. Otin myös mukaani joitain tauluja, joissa parhaiten näkyy se ilo ja onni ja räiske, jota elämä minulle maalien muodossa nyt tarjoilee. Maalaamisesta voimaannun.

Ilta on lämminhenkinen ja koskettava.

Pihakalusteet on laitettu pressun alle, saunan vesipata tyhjennetty, mökki alkaa pikkuhiljaa vaipua talvihorrokseen.

Vieläkö tulee uusia puutarhajuhlia?

Kotiin päästyäni luen Marjon kirjoittamaa Sisulla ja Rakkaudella blogia, jota hän kirjoittaa tällä kertaa päivystyksestä käsin. Hänellä on keuhkokuume. Hän kuvailee päivystyksen kiireitä ja resurssipulaa, jonka keskellä hoitajat silti jaksavat olla ystävällisiä ja ammattitaitoisia. Viimeisenä lauseena hän kirjoittaa: Ans kattoo mitä tämä päivä tuo tullessaan.

Seuraavana päivänä blogin sivulle ilmestyy kirjoitus, joka ei ole enää Marjon kirjoittama. Se sisältää suruviestin; Marjo on kuollut.

Vielä edellisessä kuussa Marjo osallistui Lissabonissa Lung Cancer Europen tilaisuuteen, minkä hallitukseen hän kuului. Marjo vaikutti sekä täällä kotimaassa että ulkomailla keuhkosyöpäpotilaiden asemaan, hoitoon ja tutkimukseen. Hän teki valtavan työn meidän kaikkien eteen ja hänen suurin haaveensa oli saada Suomeen keuhkosyöpäyhdistys. Olen varma, että sekin toive vielä jonain päivänä toteutuu.

Marjo eli ALK-keuhkosyöpädiagnoosin saatuaan yli kolme vuotta. Viimeisen vuoden ajan täsmälääke Alecensa ei enää toiminut, mutta hän sai lisäaikaa toisesta lääkkeestä. Marjo eli elämää täydellä sydämellä.

Vielä päivä ennen kuolemaansa hän vaihtoi kansikuvakseen kuvan, jossa Charlie Brown (Jaska Jokunen) sanoo Snoopylle (Ressu): Some day we will all die, Snoopy!
Johon Snoopy vastaa: True, but on all the other days, we will not.

NYT ON NYT

Niin monta ihanaa ihmistä olen kohdannut tämän syöpämatkani aikana. Meitä yhdistää tämä sairaus, mutta myös jotain maagista meissä on – tähtipölyä, jota muut eivät näe. Yhdessä kuljetaan rakkaat ystävät, te tässä lähellä, te kaikki pitkin Suomea ja pitkin maailmaa.

En enää tiedä kuinka monta kertaa olen tämän kohta kahden vuoden aikana ottanut sydänlämpöisesti osaa, kun joku meistä keuhkosyöpää sairastaneista on lähtenyt ajasta ikuisuuteen.

Mutta sen tiedän, että paljon enemmän on niitä kertoja, kun on yhdessä jonkun kanssa iloittu täsmälääkkeiden, sytostaattien, immunologisten lääkkeiden, leikkausten tai sädehoitojen huikeista vaikutuksista. Ja kuinka monta kertaa olen päässytkään onnittelemaan taas uudesta hengissä selvitystä vuodesta.

Sillä niin kauan, kun on elämää, on toivoa.

Jos luoja suo, tulee helmikuussa kaksi vuotta keuhkosyöpädiagnoosistani. Silloin on seuraava kontrolli – sen näkee sitten.

Mutta nyt on NYT ja NYT ollaan hengissä.

Siunattua joulua ja kaikkea mahdollista hyvää tulevaan vuoteen 2024.

Linkki taidegalleriaani:

https://hyperventilaatio.fi/taidegalleria-2/