NRO 13. LUOTA INTUITIOOSI.


Aikamoinen vuorokausi takana, huh.

Istuimme ystäväni kanssa eilen syöpälääkärin vastaanotolla molemmat nojautuneena tarkkaavaisesti häntä kohti, ettei vaan mikään asia menisi ohi. Hän vaikutti kovin asiantuntevalta ja kokeneelta. Kielimuuria oli jonkin verran ja se vähän vaikeutti kommunikaatiota. Hän ihmetteli, ettei mitään hoitoja ole vielä aloitettu. Yritin selittää sen johtuvan siitä, että nyt odotellaan fuusiogeenipaneelin tuloksia, jotta selviäisi, onko kyseessä jokin geenimutaatio, johon on täsmälääke olemassa. Näitä tuloksia ei vielä ollut tullut. Lääkäri arvio, että niiden valmistumisessa voi mennä vielä pitkäänkin. Nyt ei enää voitaisi odottaa.

CT-kuvista ilmeni, että kasvain oli hieman kasvanut, samoin muutamat etäpesäkkeet ja jokin imusolmuke oli suurentuneet vähän. Mitään uusia etäpesäkkeitä ei keuhkojen alueelle ollut tullut, eikä myöskään muualle kehoon.

Jälkeenpäin luin itse 22.2. otetun CT-kuvan tulokset ja vertasin niitä näihin uusimpiin. 2 kuukautta sitten kasvaimen arvioitiin olevan 8 cm. Uudessa lausunnossa sanottiin, että se oli ollut 2 kuukautta sitten 4 cm ja nyt kasvanut 5 cm kokoiseksi. Ota tästä nyt sitten selvää??

Vointini on hyvä. Yskä ja hengenahdistus on hellittäneet. Eli oletetusti ne olivat lähinnä koronan jälkimaininkeja.

———-

Tämä lääkäri oli siis eri linjalla kuin edellinen. Hänen mielestään hoidot pitäisi aloittaa huomenna. Hän määräsi aloitettavaksi Cisplan ja Alimta – sytostaatit ja Keytrudan, joka on immunologinen lääke. Lisäksi Foliver, Dexametason, Akynzeo, Zarzio, Gohemin, Zofran ja Primperan. En nyt tarkemmin ala em. lääkkeistä kertomaan. Mutta kuten huomaatte, arsenaali on valtava. Olin tavallaan huojentunut, että nyt alkaisi jotain tapahtua. Mutta siis jo huomenna kello 10 koko päiväksi kolmen eri “myrkyn” tiputukseen? KÄÄK

Tällaisen lääkearsenaalin ehdin jo ostaa apteekista.

Kävin verikokeissa ja sydänfilmissä saman tien ja kävin hakemassa apteekista kassillisen lääkkeitä. Otin jo illalla muutamaa lääkettä ja aamulla pitäisi ennen hoitoja ottaa lisää. Huomennako tämä kaikki siis alkaisi?

———-

Aloin todella pohtimaan tarkasti koko tätä tilannetta ja ajatusten kirkastuttua tajusin, että nyt ei mene aivan oikein. Nyt ei pidä hyperventiloida. Nyt pitää taas hengittää rauhassa. Olen odottanut hoitoja jo yli kaksi kuukautta, nyt ei ole enää niin kiire, etteikö voisi rauhassa miettiä, mikä on järkevää.

Mietin, että nyt pitää todellakin ensin saada tulokset geenipaneelista.

———-

Tänä aamuna klo 7.30 soitin itse HUS:in molekyyligenetiikan laboratorioon ja kysyin kauanko tuloksissa vielä kestää. Sieltä arvioitiin, että tulokset olisivat valmiita ylihuomenna tai viimeistään ensi viikolla. No niin! Ei mene enää kauaa.

Soitin klo: 8.00 syöpäpolille, josta tuli onneksi takaisinsoitto klo: 8.23. Hoitaja oli erittäin ystävällinen ja ymmärsi heti mitä selitin. Eli tälle päivälle klo:10.00 suunnitellut hoidot peruttiin. Nyt odotetaan geenipaneelin tulokset ensin ja mietitään sitten rauhassa miten edetään.

———-

Jos “myrkyt” olisi aloitettu ja ylihuomenna olisi todettu, että kyseessä onkin geenimutaatio, hoidot olisivat olleet aivan turhia ja niistä olisi ollut lähinnä haittaa. Sivuvaikutukset noilla lääkkeillä voivat olla todella hankalia. Ja lisäksi Kela ei olisi sitten enää korvannut täsmälääkitystä, kun sen katsottaisiin tässä tapauksessa olevan ns. toisen linjan lääkitys. Ja mitähän se olisi sitten maksanut? Tuhansia euroja varmaan?

———-

Sitähän emme vielä voi tietää, löytyykö mutaatio. Ehkä istun joka tapauksessa noissa hoidoissa parin viikon päästä. Mutta ainakin olen kääntänyt jokaisen kiven ensin.

———-

Potilaana on uskallettava kyseenalaistaa lääkärin päätöksiä. On kysymys potilaan omasta hengestä. Koskaan vastaanotolla ei saisi olla liian kiire ja hoitosuunnitelma pitäisi tehdä yksilöllisesti ja asiakasta kuunnellen. Ja tärkeitä olisi lukea kaikki edeltävät tutkimustulokset ja muiden kollegoiden ja hoitajien tekstit etukäteen, jotta kokonaiskuva olisi tiedossa.

———-

Eli taas palaamme resurssipulaan, kiireeseen ja ylikuormitukseen. Mutta jos asioihin paneuduttaisiin todella huolellisesti vastaanotolla, säästettäisiin siinä lopulta resursseja ja aikaa. Joku muu pääsee sytostaatteihin nyt nopeammin kun minulta monta aikaa peruuntuu jne.

Ja aivan varmasti tämän pätevän lääkärin hoitosuunnitelmaa tullaan tarvitsemaan vielä. Ehkä juuri tuolla koktaililla, jota hän jo kaavailikin. Ehkä jo parin viikon päästä, ehkä muutaman vuoden päästä, ehkä ei koskaan. Nyt eletään kuitenkin tässä hetkessä ja näillä tiedoilla, joita on.

———-

Viikon sisään siis selviää, miten tässä käy. Jaksan edelleen uskoa, että mutaatio löytyy. Arvaatkaapa miksi? Siksi, että aina on toivoa. AINA!!

Jatkan joogaamista ja meditointia ja intuitioni kuuntelemista. Syön terveellisesti ja nautin elämästä. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä ja jokaisesta ihmeestä, joita tapahtuu enemmän kuin luulettekaan. Ne vaan pitää oppia huomaamaan <3

———-

Tässä taas muutama kirjavinkki. Itse olen saanut näistä voimaa ja monen monta oivallusta:
– Heal. Löydä kehosi voima parantua. Kelly Noonan Gores. Viisas elämä.
– Taikavoima. The Secret. Rhonda Byrne. WSOY.

Seuraa ja jaa:
error102
fb-share-icon0
Tweet 20
fb-share-icon20

10 Replies to “NRO 13. LUOTA INTUITIOOSI.”

  1. On vaikea pitää päänsä kylmänä, kun pelkää henkensä puolesta. Mun onneni oli kokenut lääkäri, joka kärsivällisesti odotti geenipanelin tulokset ja määräsi sen jälkeen täsmälääkkeen. Kela korvaa sen ensimmäisen hoitolinjan troppina ja ihan kiva niin, kun katsoo lääkkeen hintaa. 🙄 Nostan hattua, että otit asian esiin verkostossa ja teit päätöksen odottaa tuloksia ennen hoitoa. 👍

    • Onhan se pelottavaa tehdä tällaisia päätöksiä, mutta tässä minun tapauksessani olisi ollut pelottavampaa toimia toisin. Pitää luottaa intuitioonsa ja sen lisäksi kysellä todella paljon lääkäreiltä ja hoitajilta ja vertaistukiryhmäläisiltä ym jotta voi laajojen tietojen pohjalta sitten tehdä päätöksiä 💕

  2. En voisi olla enempää samaa mieltä. Erinomaisesti toimittu.

    Itselle tuutattiin lukuisia sytoja puolen vuoden ajan ja koko ajan hoettiin että ei-voi-leikata. Hoitojen aikana kasvaimen koko ei oikeastaan lainkaan muuttunut.

    Sitten kun kysyykin toisesta yksiköstä mielipidettä – pääsee samantien leikkaukseen joka onnistuu ekalla kerrallla.

    Ei noita lekureita todellakaan kannata jumalolentoina pitää. Varmasti parhaansa yrittävät mutta totta näkyy olevan se että lähtökohtaisesti onkologit luottavat sytoihin niissäkin tapauksissa joissa käypähoidon mukaan ensisijainen hoito on nimenomaan leikkaus!

  3. Ei voi olla totta! tekisi mieli sanoa että pitäisikö sun tulla Helsingin päähän hoitoon? tottakai siis tulokset odotetaan ensin. Itse kun olen lastensairaalassa ollut sairaanhoitajana syöpä ja elinsiirto osastolla, tällaisista asioista pidetään kokous! ei sytostaatteja aloiteta noin vaan. Järkyttävää että itse joutuu pitämään puoliaan, jotkut ei pysty. Pidän peukkuja pystyssä, kaikki menee hyvin.

    • Tässä kohtaa on hyötyä siitä, että olen sairaanhoitaja. Mutta ihan kaikilla syöpäpotilailla pitäisi olla aina kaikki häntä koskevat asiat tiedossa, jotta hän voisi tehdä sitten itse päätöksiä laajan tiedon ja eri alan lääkäreiden ammattitaidon pohjalta.

  4. Mielestäni toimit jälleen kerran fiksusti kun muistit hengittää ennen seuraavaa askelta! Hyvä tästä tulee päivä kerrallaan…

  5. Onneksi pidit pääsi ja päätit odottaa geenipaneelin tuloksia.
    Mitä enemmän olen itse käynyt lääkärissä ja mitä enemmän kuulen muiden tarinoita, sen vakuuttuneempi olen siitä, että on itse otettava selvää asioista ja tarpeen vaatiessa toimia oman perustellun näkemyksensä mukaan.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

*