Oli tarkoitus kertoa teille tänään ihanista meditaatiohetkistä ja koivunmahla-kuusenkerkkä-tyrni-taikajuomista, joista olen saanut energiaa ja kaikista niistä upeista positiivisuutta ja energiaa ja terveyttä vaalivista itsehoitokeinoista, joita olen oppinut käyttämään..
MUTTA…
Kiroilisin nyt, jollei isäni olisi opettanut, ettei se ole kovin soveliasta. Isäni, joka ei ole koskaan käynyt internetissä; isäni, jolle printtaan paperille kaikki blogi-tekstini, jotta hänkin pääsee lukemaan,mitä täällä somen ihmeellisessä maailmassa tilitän.
Eli en sano, että juuri tänään vituttaa ihan saatanasti (poistan tämän isälle tulostamastani versiosta).
———-
Taas kerran kuuntelin intuitiotani. Ajattelin, että varmistan nyt vielä Kelasta, että onhan se kalliin syöpälääkkeen erityiskorvattavuuteen liittyvä lääkärin B-lausunto varmasti tullut perille.
No eipä ollut.
Kelassa ei ollut mitään tietoa, että semmoista olisi haettu. Kelasta kehotettiin soittamaan syöpäpolille, jotta lausunnon saisin.
Soitin syöpäpolin sihteerille. Hän sanoi, että lääkäri on kyllä lausunnon kaksi viikkoa sitten tehnyt ja heiltä se on faxattu Kelaan. Faxattu??? Eikö nykyään jo kaikki kulje sähköisesti?? Sihteeri lupasi faxata sen uudelleen Kelaan.
Soitin uudelleen Kelaan. Ei näy heillä edelleenkään. Virkailija kertoi, ettei kukaan juurikaan enää käytä faxia. Kaikki tulee nykyään heille sähköisesti yhdellä napin painalluksella. Ei näköjään joka paikasta.. Käskettiin soittaa iltapäivällä uudelleen; josko he löytäisivät tämän faxin jostain.
Soitin kolmannelle eri virkailijalla Kelaan iltapäivällä. Ai mikä faxi? Aloitin tarinan taas uudelleen. Kerroin, että olen nyt kolme kuukautta odottanut, että syöpääni alettaisiin hoitaa, nyt en enää jaksaisi millään odottaa. Hän otti asiasta kopin ja lupasi soittaa minulle, kun asia selviäisi.
———-
Tänään on ollut aivan mahtava sää, aurinko on paistanut täydeltä terältä. Kesä on jo lähellä – yhdeksän päivän päässä. Puin päälleni bikinit. Levitin joogamaton terassille. Yritin joogata, meditoida, lukea, rauhoittua, hengittää syvään. Juu – en pystynyt.
Huusin, itkin, raivosin. Miksi? Miksi? Miksi juuri minulle käy näin? Miksi sairastuin syöpään? Ja miksi vitussa (muutan isän versioon hitossa) minun on jaksettava itse jatkuvasti huolehtia, että kaikki menee niin kuin niiden pitäisi mennä aivan automaattisesti?
———
Sitten meni hermot kokonaan. En enää kestänyt tätä kaikkea.. Lähdin sotkemaan joogatrikoissa kohti Alkoa. Ostin litran valkkaria. Toki sentään VEGAANISTA. Ja vedin terassilla kunnon päivähönöt. Suotakoon se minulle 😀
———
Jos itse olisin asiat järjestänyt, niin 22.2.22 tehdyn CT-kuvauksessa todetun syövän jälkeen olisi saman tien konsultoitu keuhkolääkäriä, joka olisi määrännyt brokoskopiassa otettavan koepalat. Siinä otetut näytteen olisi lähetetty suoraan geenipaneelitutkimuksiin ja siitä viikon päästä olisi todettu ALK-geenimutaatio ja tehty saman tien B-lausunto Kelaan lääkekorvattavuudesta ja olisin aloittanut lääkityksen. Tähän olisi aikaa kulunut aivan maksimissaan kuukausi. VOLAA!!
———-
Kelan virkailija soitti kolmen maissa. Faxi oli löydetty ja skannattu heidän sähköiseen järjestelmäänsä. Päätös lääkkeen korvattavuudesta on nyt tehty. Huomenna kannattaisi soittaa apteekkiin, jotta he tilaavat lääkkeen valmiiksi. Lääke on niin harvinainen ja kallis (6000 euroa kuukaudessa, jos joutuisi itse maksamaan),että se pitää erikseen apteekkiin valmistajalta tilata.
———
Ja taas kerran kannatti itse olla aktiivinen ja varmistaa asioita. Mutta tiedättekö mitä? Tätä juuri en meinaa millään jaksaa. Jaksan vielä sen, että minulla on syöpä, mutta sitä en meinaa jaksaa, että itse pitää jatkuvasti selvittää asioita ja taistella asioista, jotka pitäisi tapahtua aivan automaattisesti.
———-
Olisipa ihanaa olla vain syöpäpotilas, jota hoidetaan parhaimmalla mahdollisella tavalla. Olisipa ihanaa voida vain luottaa terveydenhuoltoon ja keskittyä itse pelkkään paranemiseen <3
———
Ja edelleenkään en missään nimessä syytä ketään yksittäistä hoitajaa, sihteeriä, virkailijaa tms. yhtään mistään. Harmittelen vaan koko järjestelmän kankeutta ja hitautta ja vanhanaikaisuutta monessa kohtaa. Ja miten ihmeessä ne vanhat ja sairaat ja heikot tässä järjestelmässä ylipäätään jäävät henkiin????
———-
Ylihuomenna labrat. Toivottavasti tämä luomuviinin kittaaminen ei vaikuta maksa-arvoihin, että lääkitys päästään aloittamaan 😀
———
Ihanaa kesää mussukat <3
102
0
20
20
Sanattomaksi vetää. Ehkä tällä kaikella on tarkoituksensa. Me jotka näitä mahtavasti kirjoitettuja tarinoitasi luemme, opimme paljon.
Olet usein ajatuksissani. Voimia ja ihanaa kesää myös Sinulle.
Välillä vaan meinaa väsyä tähän kaikkeen säätämiseen. Mutta kun tästä selviän, niin olen onnellinen, että ehkä joku on kirjoitusteni takia viisaampi ja pääsee vähemmällä 💗
Voi hitto 😡onneksi olet vahva ja osaat toimia. Kyllä monelta ihmiseltä jää vain odotteluun.
Viini on paikallaan, nauti vaan. Olet ajatuksissa, olet ollut ihana työkaveri. Tsemppiä❤️
Jaksaa, jaksaa 💪 Vaikka välillä kyllä haluaisi vaan keskittyä paranemiseen 💗
Onneksi olit aktiivinen vaikka se vei sinulta voimia. 💕 Olet mahtava tyyppi Tsemppiä nyt alkaa tapahtua 😊
Haluisin vaan välillä olla heikko 💗
On kyllä ollut kohtuuttomasti mutkia, tai oikeastaan pysähdyksiä sun matkassa. Samalla nousee oman hoitotiimini nappisuorituksen arvo. Luulin, että sama pätee muuallakin. Faksi on kyllä vitsi tänä päivänä. Omassa työpaikassani valtiolla faksit vastaanotetaan johonkin sähköpostiin. Toivottavasti joku vahtii sitä, vaikkei siellä ole kyse kenenkään terveydestä. Toivottavasti jaksat vielä antaa palautetta kaikesta, minkä olisi pitänyt hoitua, vaikka olisit ollut heikko.
Hyvä, että joit nyt sen viinin. Kun toivottavasti pian aloitat lääkkeen, on alkoholi ensimmäisen puoli vuotta kielletty, että labroista nähdään lääkkeen, eikä alkoholin vaikutus. Näin ainakin oli minulla.
Onhan tämä ollut reissu . Eikä olla kuin vasta alussa. Onneksi paljon hyviäkin juttuja on sattunut matkalle 😊 Juu, sitten ei juodakaan vettä väkevämpää kun lääkitys alkaa 👍
Tsemppiä ja jaksamista kovasti ❣️.
Thanks ❤️
Onneksi hoitosi pääsee alkamaan pian. Onnea siihen.
Noiden B-lausuntojen (ja muiden asiakirjojen) Kelaan toimittamisessa saattaa olla paljon tuommoista. Kokemusta on. Käytetään antiikkisia tapoja, ja kukaan ei tiedä mitään.
Onneksi tarinasi antaa kaikille neuvon: pitää todellakin itse varmistaa, että mitään koskaan tapahtuu. Vaikka kohtuutontahan se on mutta en ole huomannut, että olisi syliä sairaalle.
Ehkä nyt on viivytykset vihdoin ohi ja lääkitys voi alkaa 🙏
Toivottavasti sait aloitettua lääkkeen ja saat nauttia kesästä💖ps alkoholilla ei pitäisi täsmälääkkeisiin olla vaikutusta, varsinkaan jos silloin tällöin ottaa lasillisen. Toisaalta maksa arvot voi Lääkken takia kohota, ja silloin tietenkin kannattaa olla varuillaan. Olen myös edelleen pöyristynyt noista faksijutuista ym. Fakseja käytetään lähinnä hoitotarvikejakelu-varmistuksiin, ei todellakaan lääkehoitojen tietoihin. T Lastensyöpäosaston sairaanhoitaja/Uusi Lastensairaala
Aloitin Alecensa lääkityksen perjantaina. On niin huojentunut olo, että vihdoinkin hoidetaan 💗 Väsymystä lääkkeestä tulee, muita sivuvaikutuksia ei onneksi ole tullut 🙏 Onhan se joka tapauksessa hyvä olla juomatta alkoholia ja miettiä noita ruokavalio asioitaan myös 👍 Faxit joutais kyllä jo museoon 😝 Kivaa kesää 💐