NRO 16. ALECENSA

Syöpäpolin hoitaja soitti minulle 12 päivää sitten. Labrat oli kunnossa ja pääsin vihdoinkin aloittamaan Alecensa (vaikuttava aine alektinibi) 150mg, 4 kapselia aamuin illoin – lääkityksen. HUH, IHAN HUIPPUA!!! Kolme kuukautta siihen meni, mutta sain mitä halusin ja mitä minun kuuluikin saada. Olisi pitänyt päästä aloittamaan lääkitys jo aikoja sitten. Sanotaanko vaikkapa maaliskuussa. Hoitaja, kuten niin moni muukin tämän prosessin aikana kohtaamani työntekijä, oli kovin pahoillaan kaikesta tästä viivästelystä. Tuli tunne, että jatkossa asiat tulevat sujumaan paremmin.

Sain myös soittoajan sille ihanalle lääkärille, joka tämän kaiken teki mahdolliseksi. Halusin tarkentaa muutamaa epäselväksi jäänyttä asiaa. Minua jäi vaivaamaan, kun helmikuussa otetussa CT:ssä kasvaimen koko oli 8cm ja tässä viimeisimmässä sanottiin sen olleen alun perin 4cm ja kasvaneen nyt 5cm kokoiseksi. Lääkäri selitti, että mittaustekniikka/suunta ym. olivat erilaiset ja toisessa oli huomioitu laajemmin kasvaimen ympärillä olevaa “kasvustoa” jne. Eli radiologeilla oli kuitenkin ollut käytössä samanlainen “mittanauha”. Tämä oli joka tapauksessa tärkeä tarkennus, sillä on oltava tarkkana mihin kokoon sitten seuraavan CT:n löydöksiä verrataan, jotta tiedetään, onko lääkityksestä ollut apua. Lisäksi halusin tietää, miksi kortisolipitoisuuteni oli viime mittauksessa niin matala. Lääkäri lupasi konsultoida endokrinologia. Hieno juttu!

Kerroin lääkärille, miten kiitollinen olen, että hänen kanssaan asiat sujuvat ja hän sai aikaan sen, että geenimutaatio löytyi ja sain oikean lääkityksen. Ja se, miten hän potilaan kohtaa on jo puolet koko hoitoa. Harmi, että lääkärit vaihtuvat joka kerran. On haasteellista jatkaa seuraavan lääkärin kanssa siitä, mihin edellinen jäi.
Toisaalta haluaisin jopa päästä sen yhden onkologin vastaanotolle uudelleen, joka meinasi sössiä koko homman. Saattaisin loihtia ilmoille oikeinkin rakentavan keskustelun ;D

———-

Lääkityksen haittavaikutus-lista on pitkä. Päätin, etten saa yhtäkään sivuvaikutusta. Yhden kuitenkin olen saanut; väsymyksen. Varsinkin aluksi minua veti jatkuvasti puoleensa sänky, sohva tai riippumatto. Silmät ei tahtoneet pysyä auki millään. Nyt väsymys on hieman jo hellittänyt, mutta nuupahtelen silti tämän tästä. Toki varmasti osa väsymyksestä johtuu siitä, että kolmen kuukauden mittelöt terveydenhuollon rattaissa ovat vihdoinkin ohi. Vaikka tavallaan kaikki on vasta alussa – hoidot vasta alkaneet. Koen, että suurin taistelu tällä erää on kuitenkin jo voitettu.

———

Olen liittynyt facebookissa ALK positiiviset Suomessa, sekä kansainvälisiin ALK positive ja LUNGevity ALK group – ryhmiin, joita suosittelen lämpimästi kaikille muillekin ALK-mutaation omaaville. Niin monet ovat saaneet aivan huikeita tuloksia Alecensa-lääkityksestä. Oireet ovat hävinneet, kasvain pienentynyt, metastaasit pienentyneet tai hävinneet kokonaan. Jotkut ovat syöneet em.lääkettä jo yli viisikin vuotta ja syöpä on edelleen kurissa. WAU! Odotukset ovat myös omalla kohdalla korkealla. Ja miksi eivät olisi. Aina on toivoa!!

———-

Parin viikon päästä on labrat. Lääkitys vaatii tiettyjen arvojen tarkkailua, sillä Alecensa voi vaikuttaa mm. maksa- munuais jne. arvoihin. Hoitaja soittaa tuloksista ja sitten kuulen taas jatkoista. Seuraava CT pitäisi olla heinä/elokuun vaihteessa. Ehkä vielä ihan vaan varmuuden vuoksi tarkistan, että lähete on tehty ja aika varattu 😉

Seuraa ja jaa:

104

0

20

20