NRO 19. KEPIN KANSSA KÖPÖTTELEVÄ KEUHKOSYÖPÄLÄINEN

Eilen tuli kuluneeksi viisi kuukautta siitä, kun keuhkosyöpäni todettiin. Ensin iski sokki ja järjetön kuolemanpelko. Sitten alkoi erikoissairaanhoidon rumba, jossa sai taistella, vaatia, kyseenalaistaa ja pitää puoliaan pysyäkseen hengissä. Sitten hyviä kohtaamisia, lääkäri joka kuunteli ja hoitajia, jotka ymmärsivät mitä ajan takaa. Lottovoitto; ALK-geenimutaatio ja täsmälääkitys Alecensa. WAU! Uskomaton helpotus, lupa taas hengittää syvään ja rauhallisesti. Hetken aikaa tuntui, ettei ole mitään hätää, tästä selvitään sittenkin hengissä. Meni kaksi kuukautta, etten oikeastaan ajatellut koko syöpää. Popsin onnellisena täsmälääkkeitä, nukuin paljon. Tein kaikkea mahdollista kivaa ja elin suhteellisen normaalia arkea.

———-

Eniten elämänlaatuani on heikentänyt jatkuvasti paheneva lonkan kuluma. Kipu tuntuu joka askeleella ja yöt menee etsiessä asentoa, jossa särkyä olisi edes vähän vähemmän. Särkylääkkeitä en viitsi edes ottaa, kun ne auttavat vain hetken ja Alecensa rasittaa maksaa ihan tarpeeksi jo.

Hain terkkarista kepin, vaikka ottaahan tämä kyllä luonnon päälle sen kanssa köpötellä. Vie meinaan jonkin verran terää seksikkyydeltä ja itsetunnolta. Mut hei, ne on sen verran tapissa olleet aina, että joutaa osa karistakin jo ;D

Vauhti on hidas. Tyttäreni tuumasi, että tämä on minulle oikein hyvä kärsivällisyysharjoitus. Tuntuu, että koko elämä on yksi suuri kärsivällisyysharjoitus juuri nyt.

Ehkä vielä tulee sen lonkkaleikkauksenkin aika..

———-

Selailen aamupalaksi kansainvälisen ALK positive – facebook ryhmän antia.

Joku kysyy, miten ihmiset kertovat tästä sairaudesta muille? Miten selittävät, että tämä keuhkosyöpä on krooninen, parantumaton sairaus, jota voidaan hoitaa, mutta ei täysin parantaa? Miten kohdata ihmisten hyväntahtoiset yritykset lohduttaa, että ihmeitä tapahtuu ja lääketiede kehittyy ja kummastelut siitä, että sinähän näytät niin pirteältä, kauniilta ja terveeltä?

Joku toinen tuulettaa, että on käyttänyt täsmälääkitystä jo neljä vuotta ja on edelleen elossa.

Kolmas kertoo, että puolen vuoden kuluttua lääkityksen aloituksesta syöpä on levinnyt jo aivoihin ja luihin ja sisäelimiin. On aloittanut juuri sytostaatit ja immunologisen lääkkeen, vaikka aavistaa, etteivät ne häntä paranna, korkeintaan pitävät syövän vielä hetken aikaa kurissa.

———-

Olkapäälleni laskeutuu lintu – nokassaan sininen sinetti ja laulamattomia lauluja.
Takaraivoni hiekkarannoilla raivoaa äänetön pohjoistuuli.
Rinnassani rämisevä peltikatto on vaiti.
Muurahaiset ovat rakentaneet huomaamattani keon varpaideni väliin.
Keuhkoissani hengenvedot kuin ydinräjähdyksiä, joista ei kuulu pihaustakaan.
Kuolema ripottelee jo tuhkaansa ihoni alle.
Päältä päin olen hehkeä, kuulas – raikas ja notkea kuin kesäsateessa tanssiva ruohonkorsi.

———-

En ole halunnut ajatella sitä. Parantumaton syöpä. Kuolemaan johtava sairaus. Krooninen. Pysyvä. Ajoittain pienenevä. Jonkin aikaa kurissa pysyvä. Keuhkosyöpä, jota ei voida parantaa. Täsmälääkitys, joka toimii, mutta ei ikuisesti. Toimii hetken. Pienen hetken tai pitkän hetken. Hetken se vaan toimii. Riittääkö se minulle. Vain hetki?

Elä hetkessä. Siinä on ollut minun elämäni lause – minun mottoni jo vuosikausia. Mitä muuta vaihtoehtoja meillä lopulta on, kuin elää tässä hetkessä. Seuraava hetki voi olla jo se viimeinen.

On annettava totuuden laulaa, raivota ja rämistä. On katsottava sitä syvälle silmiin ja kuunneltava mitä se sanoo. Se kertoo, että elämä on kuolemaan johtava tila.

———-

Tilastokeskuksen elinajanodote-laskurin mukaan minulla on elämää jäljellä 35 vuotta, 3 kuukautta ja 9 päivää. Kuolen 2.marraskuuta 2057. Onneksi löysin tuon laskurin. HUH!

———-

Olen energisoinut fyysistä ja henkistä kehoani kaikella mikä tuntuu hyvältä. Huolehdi sinäkin itsestäsi <3

– Laula, tanssi, kirjoita, maalaa. Lue. Käy konserteissa, teatterissa, taidenäyttelyssä. Ole luova.
– Meditoi.
– Lepää. Nuku.
– Anna anteeksi ja kiitä.
– Anna hyvän kiertää ja katkaise pahan kierre.
– Liiku.
– Vietä aikaa energiaa pursuavien ihmisten kanssa, vältä energiasyöppöjä.
– Rakastele
– Syö värikkäästi ja kepeästi. Smoothaa ja mehusta.

Mehulingon päältä on pölyt taas pyyhitty ja smoothiekone laulaa. Yrttejä on kuivumassa pitkin taloa. Joogamatto suoristuu yhä useammin pois rullastaan.

Mehustaminen vie aikaa ja on sotkuista puuhaa, eikä taikaliemet aina ole kovin herkullisia, mutta melkoisia terveyspommeja ne kyllä on. Eivätkä ainakaan sisällä kaiken maailman E- ja lisäaineita, kun itse tekee.

———-

Kortisoli-arvo kunnossa (joskin otettiin vasta puolen päivän aikaan, kun olisi pitänyt mitata aamulla). Muut labrat kunnossa. CT tulossa syyskuussa.