NRO 22. TÄSMÄLÄÄKE AUTTAA TÄSMÄLLISESTI


Yritin olla reipas ja päätin lähteä käymään labrassa pyörällä. Koko matkan henkeä ahdisti. Tuntui, että olin täysin voimaton. Pelkäsin, että syöpätilanne olisi pahentunut, koska vointi oli heikentynyt.

Istuin penkillä terveyskeskuksen pihassa ja itkin. Onneksi se ei ollut oman työpaikkani piha, jossa märisin. Tässä kaupungissa harvemmin tulee tuttuja vastaan.

Mies tuli pelastamaan minut ja pyöräni autolla takaisin kotiin. Osan matkan rankkuudesta selitti kylläkin eturengas, jossa ei ollut juuri lainkaan enää ilmaa jäljellä. Mutta en minä enää ole niin hyvässä kunnossa kuin ennen.

Väsyn ja hengästyn nykyään kovin pienestä. Yritän joka päivä tehdä jotain kivaa tai edes pestä pyykit tai käydä kirjastossa tai kaupassa. Usein kuitenkin yksi asia riittää, sitten on hyvä taas levätä. Tässä olen kylläkin äärimmäisen huono. Olisi niin paljon kaikkea mielenkiintoista nähtävää, tehtävää, koettavaa. Helposti hamuan päiviini liikaa sisältöä ja sitten olenkin ihan uupunut. On vaan niin kova elämän nälkä, ettei haluaisi menettää hetkeäkään lepäämällä. Mutta se jos mikä on nyt tärkeää.

CT – TULOKSEN KYTTÄÄMISTÄ

Kävin keskivartalon + aivojen CT:ssä, joka ei muuten ollutkaan mikään kokovartaloputki vaan pelkkä kaari vain. Turhaan pelkäsin ahdasta paikkaa. Magneettitutkimuksessa mennään putkeen. Ei ole tällä hoitajalla oikein noi kuvantamisen termit hallussa.

Tässä yksi esimerkki CT-laitteesta

Kannasta näin jo parin päivän päästä aivojen CT tuloksen, siellä kaikki kunnossa. Mahtavaa!!! Sitten aloin kytätä vartalon CT tulosta monta kertaa päivässä ja pari kertaa yössä. Tulisi nyt jo! Halusin saada tietää tuloksen ennen kuin menisin onkologin vastaanotolle. Varsinkin kun nyt tiesin, että vastassa tulisi olemaan se sama lääkäri, joka meinasi aloittaa minulle ne sytostaatit ja immunologisen lääkkeen, joista ei olisi ollut kuin pelkkää haittaa monellakin eri tavalla. Jännitin tämän lääkärin kohtaamista ehkä jopa enemmän kuin itse tulosta.

CT – TULOS SELVIÄÄ

Sitten. Kahta päivää ennen lääkärin vastaanottoa tulos oli luettavissa kannasta. En meinannut ensin edes uskaltaa alkaa sitä lukemaan, vaikka olin sitä odottanut yötä päivää. Luin tekstiä uudelleen ja uudelleen. Oliko edessäni jonkun toisen lausunto??

Ei, kyllä tämä minua koskee. Kyllä tämä on totta.

Kaikki etäpesäkkeet on hävinneet. Kasvainta ei ole oikeastaan enää olemassakaan, se on enää pelkkä kapea juoste/tuumorijätettä. Kaikki muutkin muutokset ovat miltei kokonaan hävinneet tai muuttuneet muutaman millimetrin kokoisiksi.

Mitä IHMETTÄ?? Nimenomaan IHMETTÄ. Tämä on suuri IHME.

Nyt tiedän, miltä tuntuvat kiitollisuuden kyyneleet.

ILO ON JAKAMISTA VARTEN

Soitin puolisolle, lapsille, isälle, äidille, ystäville, sukulaisille. Kaikille niille ihanille ihmisille, jotka ovat tällä matkalla olleet tukenani. Niitä puheluita oli monta. Jokaisen kanssa erikseen sain yhä uudelleen ja uudelleen käydä läpi tätä onnen hetkeä.

Illalla skoolattiin juhlan kunniaksi. Oli jotenkin aivan epätodellinen olo.

Sitten aloin taas jännittää lääkärin tapaamista. Olin päättänyt käydä hänen kanssaan läpi kaikki minua vaivaamaan jääneet asiat.

JÄLLEENÄKEMINEN ONKOLOGIN KANSSA

Minä istahdin tuoliin lääkärin pöydän viereen. Puoliso istui huoneen perällä tarkkailemassa tilannetta. Olin kirjoittanut paperille valmiiksi asioita, etten unohtaisi mitään oleellista.

Lääkärillä oli edessään käsin kirjoitettu lääkelista ja hän kysyi milloin viimeksi olin saanut lääkitystä. Ensin en meinannut ymmärtää, mutta sitten tajusin, ettei hän ollut lukenut tekstejäni ja luuli, että olin aloittanut 4 kuukautta sitten hänen määräämänsä sytostaatit ja immunologisen lääkkeen. Tuntui uskomattomalta, ettei hän ollut tutustunut tilanteeseeni ennen kuin tulin vastaanotolle.

Selitin, etten koskaan aloittanut hänen määräämiään hoitoja, vaan odotin geenituloksen, jossa kesti enää kaksi päivää hänen vastaanottonsa jälkeen ja että ALK- geenimutaatio löytyi ja nyt olen 4 kuukautta syönyt täsmälääkitystä, Alecensaa.

Hän kävi läpi CT-tuloksen ja sanoi, että lääkkeellä on tässä vaiheessa ollut oikein hyvä vaste. No niin todellakin on! Eihän syöpää enää näkynyt juuri missään. Senhän minä jo tiesinkin. Täsmälääkkeellä on nimittäin usein tapana toimia täsmällisesti.

Selitin muutamaan otteeseen, että se olisi ollut suuri virhe aloittaa sytot ym., koska niistä olisin vain mennyt huonoon kuntoon ja niistä ei olisi ollut minun tilanteessani mitään apua ja lisäksi olisi ollut vaarana, ettei Kela olisi tätä n.5500 euroa kuukaudessa maksavaa lääkettä korvannut, koska sitä ei olisi aloitettu 1.linjan lääkityksenä.

Tässä linkkinä Alecensan korvattavuuden kriteerit:https://www.kela.fi/ajankohtaista-laakekorvaukset/-/asset_publisher/Miu6smMhLp41/content/alektinibi-alecensa-1-8-2019-alka-1

Lääkäri ei oikein kieltänyt eikä myöntänyt mitään, mutta kuunteli kyllä rauhallisesti ja otti ehkä onkeensa. Hän kertoi, että sitten on ollut myös tilanteita, että on jääty liian pitkäksi aikaa odottamaan geenituloksia ja ei ole aloitettu mitään muita hoitoja, sitten mutaatiota ei olekaan löydetty ja potilaan tilanne on sillä aikaa pahentunut huomattavasti.

Ei käy kateeksi onkologin työ, niin suuria, vaikeita päätöksiä. Mutta tärkeintä olisi joka tapauksessa lukea potilaan paperit huolella, suunnitella ja pähkäillä rauhassa ja jos ei jotain tiedä, voisi ottaa selvää. Ja tärkeintä olisi saada hoitoketjuista kaikki viiveet pois. Minunkin tapauksessani olisi geenitutkimus voitu pyytää keuhkolääkärin toimesta bronkoskopianäytteestä heti, eikä sitten vasta onkologin pyynnöstä paljon myöhemmin. Kenenkään ei pitäisi joutua odottamaan diagnoosin saatuaan hoidon aloitusta kolmea kuukautta, kuten minulla kävi. Minun kohdallani odotus kannatti, mutta kaikki eivät ole näin onnekkaita.

Kysyin myös, mikä lääketieteellinen peruste on sille, että syöpälääke tulee jättää viikon tauolle ennen CT-tutkimusta, kun sellaista ohjetta ei liene muualla Suomessa tai maailmalla ole (tämän sain selville sekä suomalaisilta että kansainvälisiltä ALK-sivustoilta). Hän selitti, että koska varjoaine on munuaisille niin rankka, niin ei haluta rasittaa munuaisia yhtä aikaa sillä ja syöpälääkkeellä. Ja sitten hän selitti jotain mitä en täysin ymmärtänyt, jotain että halutaan nähdä syöpä jotenkin “lääkkeettömässä tilanteessa” tms. Tämä jäi mysteeriksi minulle. Lääketaukoa en ennen kuvantamista kuitenkaan pitänyt ja tuskin pidän jatkossakaan. Tätä pitänee selvittää vielä lisää.

Ja mikä upeinta, nyt minulla on mahdollisuus saada myös uusi lonkka, siihen ei onkologin mukaan ole enää mitään estettä. Jihuu!! Soittoaika ortopedille varattuna jatkoista. Kohta tanssitaan taas.

Tärkeintä tässä käynnissä oli se, että tulin nyt kuulluksi ja sain sanoa, mikä minua oli jäänyt vaivaamaan. Ja myös ymmärrys lääkäriä kohtaan kasvoi. Ei ole helppoa hänen työnsä. Tekee niin tai näin, aina on vaarana, että päätös on väärä.

PÄÄ POIS PILVISTÄ

Liitelin jalat irti maasta pari päivää, sitten tuli se suuri MUTTA ja suuren suuri ITKU. Tästä lisää seuraavassa blogissa.


Tässä CT-lausunto vielä kokonaisuudessaan, jos jotain kiinnostelee:

Vartalon varjoainetehosteinen TT. Vertailussa 4/22 ja 2/22 kuvaukset. Vasemmalta keuhkotuumori on lähes kokonaisuudessaan hävinnyt, lohkorajaan rajautuen nähdään tehostumatonta tuumorijätettä, tällä paksuutta 7 mm enimmillään. Sydämen takana on 4 mm imusolmuke, edellisessä kuvauksessa tämä 13 mm. Mediastinumissa tai hilusalueella tai kainaloissa ei ole nähtävissä poikkeavia imusolmukkeita. Lingulan metastaasi on hävinnyt kokonaisuudessaan, anteromediaalisesti perikardiumrasvassa vasemmalla on pieni atelektaasijuoste. Myöskään dorsaalisopessa aortan vieressä näkynyt metastaasi ei tule enää näkyviin. Oikealla keskilohkossa mediaalisesti on vanhastaan atelektaasijuoste. Keuhkoparenkyymi on muutoin normaalia. Pleura ei korostu poikkeavalla tavalla eikä pleuranestettä ole. Myöskään perikardium nestettä ei ole. Maksassa kystat ovat ennallaan, ei pesäkemuutoksia. Lisämunuaiset ja munuaiset ovat ennallaan, vasemmassa munuaisessa pieni kysta tai angiomyolipooma. Perna on tavallinen. Haima on normaali. Vatsan alueella ei ole poikkeavia imusolmukkeita. Kohtu ja adnexalueet ovat normaalit, oikeassa munasarjassa toiminnallinen kysta. Suoliston alueella ei aktuellia. Karsinoosia tai askitesta ei ole. Luustopesäkkeitä ei ole. RL: Nähdään hyvin suotuisa vaste. Tuumori on kutistunut lohkorajan myötäiseksi juosteeksi. Suurentuneet imusolmukkeet mediastinumista ovat hävinneet kuten myös keuhkometastaasit eikä pleuroissakaan näy poikkeavaa. Ei uusia muutoksia.

Seuraa ja jaa:
error102
fb-share-icon0
Tweet 20
fb-share-icon20

24 Replies to “NRO 22. TÄSMÄLÄÄKE AUTTAA TÄSMÄLLISESTI”

  1. Vau, tämä oli upea tieto . Kyllä olin onnellinen sun puolesta❤️Olet ollut niin paljon ajatuksissani. Hypin riemusta kun soitit minulle. ❤️❤️❤️

  2. Todella upeaa. Sun sitkeys ja sinnikkyys on tuottanut tulosta. Ja mahtava usko elämään. Mutta sähän olet UPEA SAIRAANHOITAJA ja taistelija. Sulla on ympärillä rakastavat ihmiset. Onnea!🧡🤗

  3. Ohos Marika💓 voiko enää parempaa tässä vaiheessa ollakaan. Luota itseesi ja ole rohkea. Rauhoita mielesi sen kamalan mutta-sanan takia kaikesta huolimatta. Se on ihan kamala sana.
    Me jatkamme energian tuuppaamista, hyvien asioiden lähettämistä ja iltarunoihin kädet ristissä kuuluu Marika.

    ❣️❣️❣️☘️🌞

  4. Hienoa! Onpa ihanaa että näin hyviä täsmälääkkeitä löytyy! Se on niin iso helpotus kun kuulee että lääkkeet toimivat.
    Toivotaan että se “mutta” ei ole joku kauhea mörkö.
    Tsemppiä sinulle.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

*