Keuhkolääkäri soitti eilen. Bronkoskopianäytteistä todettiin adenokarsinooma eli rauhassolusyöpä. Olikin jo aiemmin tiedossa, ettei syöpääni voida leikata, koska se on niin levinnyt. Nyt sitten vielä tuon diagnoosin tarkentumisen myötä tiedän, ettei tätä syöpää voida täysin parantaa. Tai no, keuhkolääkäri sanoi, että hän on hoitanut adenokarsinoomapotilaita 30 vuotta ja kaksi on täysin parantunut. Ehkä minä olen se kolmas.
Nyt odotellaan vielä koepaloista tehtyjen lisätutkimusten tuloksia, että tiedetään, mistä ns. alatyypistä on kysymys. Jos kyseessä olisi jokin tietty mutaatio (EGFR tai ALK), löytyisi näihin ns. täsmälääkitys. Vielä sitä ei kuitenkaan tiedetä ja hoidot aloitetaan vasta kun tyyppi selviää.
Hoitojen tarkoituksena on minun tapauksessani lieventää oireita ja pidentää elinaikaa. Kukaan ei voi sanoa, paljonko elinaikaa on jäljellä. Se riippuu siitä, miten kasvain ja etäpesäkkeet hoitoihin reagoivat.
Keuhkosyöpä on vittumainen syöpä, se on maailman yleisin syöpä ja aiheuttaa kaikista syövistä eniten kuolemia ja elinaikaennuste on huono. Levinneeseen ei-pienisoluiseen keuhkosyöpään sairastuneista (joka siis minulla on) viiden vuoden kuluttua on elossa 2-21%. Eri lähteistä löytyy täysin erilaisia arvioita, siksi haitari on noin suuri. Juuri nuo eri lähteiden erilaiset tiedot aiheuttavat ahdistusta. Jonkun artikkelin luettuaan toivo katoaa kokonaan ja sitten taas seuraavaa lähdettä lukiessa toivon kipinä syttyy uudelleen.
Kuitenkin kuulen ja luen jatkuvasti myös tarinoita siitä, kuinka adenokarsinoomaa sairastavat ihmiset elävät hyvää arkea vielä monien vuosienkin kuluttua sairastumisesta.
AINA ON TOIVOA, AINA!!
Nyt minulla on siis krooninen syöpä, jonka kanssa on opeteltava tulemaan toimeen, vaikka sitä vihaankin. Se ei lähde minusta pois, mutta yritän pitää sen kurissa, jotta saan nauttia tästä niin kovin kauniista ja ihanasta elämästä niin kauan kuin vain suinkin sallitaan.
Seuraavaksi odotan aikaa syöpälääkärin vastaanotolle.
VINKKEJÄ SYÖPÄÄN SAIRASTUNEILLE
Liity Facebookissa erilaisiin vertaistukiryhmiin, saat tukea ja täsmätietoa; mm. Suomen keuhkosyöpäpotilaat, Keuhkosyöpä-verkosto, SISKOLA- syöpään sairastuneiden naisten vertaistukiryhmä, Eniten vituttaa syöpä, Me ja syöpä.
Kannattaa seurata syöpäsäätiön sivuja Facebookissa sekä tutustua https://syopasaatio.fi/ sivustoon. Heillä on paljon erilaista vertaistukitoimintaa etänä ja livenä sekä paljon luotettavaa tietoa eri syövistä jne.
Sairaalan kautta on myös saatavilla monenlaista apua, mm. syöpäkuntoutusohjaaja, sosiaalityöntekijä, sairaalapastori jne.
ÄLÄ JÄÄ YKSIN!!
OHJEITA VIELÄ ELOSSA OLEVILLE
Jos olet huolissasi mistä tahansa vointiisi liittyvästä, ota yhteyttä terveydenhuoltoon. Älä viivyttele! Jokainen syöpä, joka löydetään mahdollisimman alkuvaiheessa on paremmin hoidettavissa. Jos olet huolissaan naapurin, isän, kaverin, työkamun tai kenen tahansa voinnista, kehota häntä olemaan yhteydessä terveydenhuoltoon.
Jos tupakoit, LOPETA. Jos et pysty, älä syyllisty, se ei ole helppoa. Pyydä apua terveydenhuollosta.
Jos olet tullut riippuvaiseksi alkoholista tai lääkkeistä tai huumeista, LOPETA. Jos et pysty, älä syyllisty, se ei ole helppoa. Hae apua. Tutkitusti eniten hyötyä näissäkin sairauksissa on vertaistukiryhmistä.
Alkoholiriippuvuus: https://www.aa.fi/
Huume/lääkeriippuvuus: https://www.nasuomi.org/
Jos kärsit läheisesi riippuvuussairaudesta, hakeudu vertaistukiryhmään. https://www.al-anon.fi/ Vaikka sivuilla puhutaankin alkoholiriippuvuudesta, ryhmä sopii yhtä hyvin tueksi myös, jos läheiselläsi on mikä tahansa muu riippuvuus.
Jos olet paskassa parisuhteessa, EROA.
Jos olet nainen, joka haluaa rakastaa naista tai mies, joka haluaa rakastaa miestä, RAKASTA!
Jos olet paskassa työpaikassa, etsi uusi tai opiskele joku muu ammatti. Tätä on havaittu olevan liikkeellä varsinkin hoitoalalla, koska me monet nykyään koemme, ettemme saa tehdä työtä niin hyvin kuin haluaisimme.
Haluaisitko olla mieluummin puutarhuri tai lehdenjakaja, kirjailija tai kaupan kassa? OLE.
Tai ole anarkisti ja tee hoitajan työsi kunnolla, älä välitä tulostavoitteista. Näin minä olen aina toiminut ja niin on moni muukin korkean ammattietiikan omaava kollega. Ehdotinkin tässä jokin aika sitten, että laittaisin työhuoneeni seinälle kirkkoveneen kuvan, kun kuitenkin teen niin kuin parhaaksi näen, enkä niin kuin olisi kustannustehokkainta.
Jos voit henkisesti huonosti, hae apua terveydenhuollosta tai paikkakuntasi kolmannen sektorin palveluista.
Jos et ole nähnyt pitkään aikaa lapsiasi, vanhempiasi, ystäviäsi. Ota kännykkä käteen ja sovi tapaaminen.
Jos et ole sanonut läheisillesi pitkään aikaan että rakastat heitä, SANO SE!
Jos et ole varsinaisesti halailija-tyyppiä, kokeile silti. Saattaa tuntua ihan kivalta 🙂
Jos et tajua miten mahtavaa on olla elossa, mieti, että entä jos kuolisitkin huomenna. Tajuatko nyt? TOIVOTTAVASTI!
104
0
20
20
Edith
Piaff sanoi kirjassaan ”Jumalani kuinka olen elänyt”jotenkin näin: ”täytyy melkein kuolla, että tuntee elävänsä.” Nuoruuteni yksi oppikirjoista. Heh.
Lennä silkkisiivin😍😍😍🥰 tiedät, kun alat kuulla musiikkia, joka on vain sinulle🌞🌞💓 energiaa tuuppaan täältä.🎼🎼🎼🎸
Piaff tiesi mistä puhui.
Mä lennän kyllä 💖
Pidetään kiinni keuhkoläälärin sanoista; ” hän on hoitanut adenokarsinoomapotilaita 30 vuotta ja kaksi on täysin parantunut ja pidetään yllä ajatusta siitä että sinä olet se kolmas.
”Askel askeleelta tunnen kuinka ajatusmyllyn taukoamaton pyöritys aivoissani kaikkoaa ja olen vain hetkessä.”
Tarja
Todellakin mä olen se kolmas 💪
Mulla on vähän sama tilanne kun sulla, adenocarcinoma levinnyt, mulla pienet luumetastasit ja 2 cm kasvain vasemmassa keuhkoissa ja oikeassa ehkä joku mini. Olen lastensairaalan sairaanhoitaja ja aina elännyt terveellisesti enkä tupakoinut! Työ on ollut kyllä tosi stressaavaa, ja mulla on 4 tytärtä, 2 pientä, ja en todellakaan aio kuolla vielä! ( mun dg joulukuussa) . Mulla oli se egfr mutaatio ja saan täsmälääkettä. Suosittelen sulle näitä, mitkä auttaneet mua:
addonlife ( maksaa, mutta saat tarkat ruokavinkit, amerikalaiset syöpälääkärit+ravitsemusterapeutit tekee henk koht suunnitelman) Suomessa näitä ei ole
Kirjat: Karita Aaltonen, uskalla parantua, Kelly A Turner Syövästä voi selviytyä. ❤️ kaikki järjestyy, ja sädehoitoklinikan (asun Helsingissä) johtava lääkäri sano mulle että äidit elävät pitempään💖
Kiitos kun jaoit tarinaasi 💜 Ja kiitos noista kirja ym vinkeistä. Olen kova lukemaan 📚
En yhtään ihmettele, että äidit elää pidempään, kun suurin suru tässä kaikessa on se, mitä lapset joutuu kokemaan.
Kaikkea mahdollista hyvää myös sinulle ❤️
Unohdin mainita, että olin niin hysteerinen koko joulun, että elin rauhoittavien avulla. Mulle suuren avun toi rapid transformational therapy, jota myöskään ei vielä Suomessa käytetä, yksi terapeutti tekee sitä, se on kevyt hypnoosi, todella miellyttävä ja kuuntelet sitä nauhoitetta kotona joka päivä hetken, kuukauden ajan. Tällä terapialla on saatu paljon apua syöpäpotilaille muualla maailmassa.
💜
❤️
Aina on toivoa❤️
Tässä mä kirjoitan ja pyyhin pois…kirjoitan ja pyyhin pois….
Tuntuu ettei mikään mitä kirjoitan ole tarpeeksi mitä haluan sanoa, mutta. Aina on toivoa❤️
Ei tässä muuta tarvitakaan kun toivoa 🧡
Ihan todella mielettömän tärkeät ohjeet. Kiitos että sellaisiakin kirjoitat. <3
Ohjeitahan riittää kyllä 🤪 Voisi kirjoittaa pitkän listan. Nämä nyt tuli jostain syystä ensimmäisenä mieleen. Tosiasia kuitenkin on, että lopulta vain itseään voi muuttaa 💐
Juurin näin ❤ Kumpa ihmiset ymmärtäisivät, että kaikki voima ja onnellisuus on jo sisäänrakennettuna ihmisessä, ne pitää vaan valjastaa käyttöön. Moni ei tätä tee, ja jää hyvä elämä elämättä.
Kiitos blogistasi (ole seurannut alusta asti, kirjoitat niin hyvin!🤩 Vaikka aihe toki saisikin olla toinen, if you what I mean.. ) ja paljon halauksia sinulle. Muista, että toivoa on AINA. ❤
Nyt jos koskaan tajuaa miten kaunis maailma on 💗
Aihe tosiaankin olisi saanut olla jotain aivan muuta 😔
Kiitos kun luet ja kiitos kannustuksesta 😊